자폐증은 무엇인가요?
자폐 (autism) 뜻
Autism 이란 말은 그리스어로 '자신' 을 뜻하는 "αυτος (autos)"에서 유래되었고, 1912년 미국 정신의학 잡지에 게재한 정신과 의사의 논문에서 처음으로 등장했다고 알려져 있다. 환자를 장시간 관찰한 결과 사회적 행동 양상이 오직 '자기자신'에게 집중되어 있다는 특징을 짚어내며 이름 붙여졌다고 볼 수 있겠다. 발현률은 계속 증가 추세에 있어서 현재 미국에서는 학령기 아동 44명 중 1명이 자폐진단을 받은 것으로 알려져 있다. (2022년 기준)
자폐스펙트럼
그렇다면 흔히 사용되는 '스펙트럼' 이란 말은 무슨 말일까? 우리가 흔히 아는 '다운신드롬' 이라든가 '인지장애'는 진단을 받은 이들이 서로 비슷한 진단증상을 공유하기 마련이다. 교육적인 측면에서 봤을 때, 비슷한 특징을 가진 10명의 학생을 교육하기는 완전히 다른 학습 스타일을 가진 10명을 교육하는 것보다 준비하는 과정이 쉽다고 말 할수도 있다.
어릴 적 프리즘을 가져다 빛이 굴절하는 모습을 관찰한 적이 있다. 빛이 프리즘을 통과할 때 하얀색 종이 위에 펼쳐진 무지개 색깔을 기억할 것이다. 빨강색도 빛의 모습이고, 보라색도 결국 '빛'의 한 모습이다. 너무나 다른 색이 펼쳐짐에도 우리는 다 '빛'의 색깔이라고 부른다. '자폐스펙트럼' 이란 말은 여기에서 나온 말이다.
취업을 하고 누가봐도 똑똑한 성인이 사회성 스킬이 부족해서 '자폐'로 진단을 받는가 하면 태어나서 한, 두마디의 단어도 해보지 못하고 다른 사람의 도움에 의존해서 삶을 살아야 하는 이도 똑같은 '자폐'의 진단을 받는다.
자폐 특징
의학적 진단을 위해서 사용되는 DSM (진단 매뉴얼)에 의하면 자폐적 특징은 다음의 3가지 관점에서 오직 관찰에 의거해서 진단한다.
언어 (communication) 지연
반복적이고 특이한 행동 양상 (behavior)
사회성 기술 (social skills) 지연
자폐 원인
자폐의 원인은 사실 크게 밝혀진 바가 없다. 이 분야에 무지한 사람들은 아직도
엄마에게서 충분한 사랑을 받지 못해서 그렇다더라, 백신 주사가 원인이라더라는 식의 근거없는 가설을 말할지도 모른다. 하지만 여러 연구에서 밝혀졌듯 이것은 전혀 근거가 없고 현재는 유전적인 요인과 환경적인 요인으로 추정하고 있다. 현재도 '원인'을 밝히기 위한 연구가 대대적으로 진행되고 있지만 또 한편에서는 사회적인 인식이 변해서 이들을 어떻게 더 교육하고 지원할 수 있을까가 더 중요한 화두로 거론되고 있는 것이 현실이다.
유아 자폐증 증상
아기가 태어나 보통 성장에 관련한 '마일스톤' 을 체크하는 것은 부모로서 당연한 일이다. 12개월이되면 말을 하기 시작한다더라...하는 식 말이다. 소아과 의사 학회에서 이런 '마일스톤'을 제공하는 것은 아기가 커가는 과정에서 하나의 가이드라인을 제공하기 위해서다. 그리고 이 '마일스톤'은 몇년 만에 한번씩 수정되기도 한다. 소아과 의사들을 만나 상담하는 많은 부모님들은 특이한 행동양상을 설명하기도 한다. 예를 들어,
눈맞춤이나 잘 없거나 말이 느리고 의사소통을 위한 포인팅(pointing)이 없는 경우
장난감을 원래 정해진 식으로 노는대신 특정 부분에 집착한다거나 일렬로 세워 놓는 등의 행동
기분이 좋거나 신이 나면 빙글빙글 돌거나 손을 '펄럭'이는 등의 행동
이런 행동들을 전혀 하지 않았더라도 누구보다 많이 재잘되고 사회성이 좋던 아기도 18개월에서 24개월 즈음 갑자기 말을 않하더라는 경우도 많이 보고된다. 요즘은 진단 과정이 세밀화되서 어리면 12개월에도 진단이 가는하다고 한다. 하지만 보통 2-3살에 진단을 받는 경우가 대다수다.
자폐아 교육방법
연구에 따르면 조기에 자폐를 진단하고 교육함으로써 궁극적으로는 가장 긍정적인 결과로 이어질 수 있다고 말하고 있다. 현재 연구 결과에 근거가한 근거 기반 치료법(evidence based practice)이 많이 사용되고 있지만 그 예후는 케이스마다 크게 다를 수 있다.
Applied Behavior Analysis (ABA)
Early Start Denver Model (ESDM)
Pivotal Response Treatment (PRT)
Relationship Development Intervention (RDI)
Autism Speaks 는 오랫동안 부모, 교육자, 연구자들에게 좋은 리소스를 공급하는 단체다. 이곳에 가면 위에서 언급한 근거 기반 치료법들에 대한 상세한 설명을 볼 수 잇다.
자폐에 수반되는 문제
자폐성 행동 증상 외에도 발달 전반에 영향을 끼친다고 알려져있다. 많은 연구에서 자폐와 관련해서 감각의 처리 문제, 소화와 관련한 장애, 뇌전증, 수면문제와 더불어 불안 및 우울증, 집중 문제들이 수반될 수 있다고 알려져 있다.